Santé : les enfants face au cancer

shutterstock_117122707NOUS AVONS TOUS AUTOUR DE NOUS UNE PERSONNE DE NOTRE ENTOURAGE ATTEINTE D’UN CANCER. LA MALADIE PEUT TOUCHER CHACUN D’ENTRE NOUS SANS DISTINCTION. CELA NOUS AFFECTE ENCORE PLUS LORSQUE DES ENFANTS SONT ATTEINTS. COMMENT SE PASSE LA PRISE EN CHARGE DE CES ENFANTS ? QUEL EST LEUR QUOTIDIEN ? COMMENT VIT LA FAMILLE SUITE À CETTE ÉPREUVE ? ET LE PERSONNEL SOIGNANT : QUI EST-IL ? COMMENT CES FEMMES ET CES HOMMES GÈRENT LEUR TRAVAIL ET LEURS ÉMOTIONS ?

J’AI RENCONTRÉ DÉBUT JUILLET QUELQUES UNES DE CES PERSONNES TRAVAILLANT DANS LE SERVICE ONCO-HÉMATOLOGIE PÉDIATRIQUE DU CHU ARNAUD DE VILLENEUVE DE MONTPELLIER.

 

Par Christine Pugliesi

L’unité d’onco-hématologie pédiatrique a pour objectif de prendre en charge l’enfant atteint de pathologie cancéreuse de façon holistique du début du diagnostic à la fin du traitement, aussi bien en intra hospitalier qu’en extra hospitalier. Ils tentent également d’obtenir, grâce à la recherche, des taux de guérisons de plus en plus élevés avec le moins de séquelles possibles.

L’ORGANISATION AU SEIN DE L’HÔPITAL

Il y a 3 unités d’hospitalisation où les enfants diagnostiqués sont soignés:

– l’hospitalisation conventionnelle : découverte de la maladie, administration des traitements et de la chimiothérapie, soins palliatifs.

– l’unité de soins protégés comporte 8 lits : les enfants sont en isolement strict ou sous flux laminaire qui épure l’air constamment. L’environnement est stérile : toute personne qui souhaite leur rendre visite devra mettre un masque, une charlotte, se laver les mains y compris le personnel soignant.

– l’hôpital de jour.

Enfin, une unité transversale, le réseau LR coordonne les soins entre le centre de référence, le centre de proximité et le domicile du patient.

QUELS SONT LES SIGNES ANNONCIATEURS QUE L’ENFANT EST MALADE ?

Les premiers signes que quelque chose « ne va pas » sont donnés par les enfants eux-mêmes : ils ont des douleurs, des hématomes, ils sont fatigués, un état général mauvais. Le bilan sanguin démontre une suspicion de maladie et ensuite ils sont adressés au service onco-hématologie. La découverte peut aussi être fortuite comme la découverte d’une masse au niveau abdominale par le pédiatre.

L’ÂGE DES ENFANTS

Des petits de quelques mois jusqu’à 25 ans : «nous nous sommes rendus compte que les grands ados et les jeunes adultes ont encore besoin d’être un peu plus coocoonés. Nous sommes plus maternants» précise Josiane.

LES TRAITEMENTS

Les traitements peuvent être : chimiothérapie, radiothérapie (ou laser) ou chirurgie.

Les dossiers de chaque enfant sont toujours discutés avec plusieurs centres afin que la décision de traitement soit coordonnée et non pas propre à chaque centre (avec Marseille et Nice). Des visio-conférences sont prévues au minimum une fois par mois

Une cellule cancéreuse : qu’est ce que c ‘est ? 

Stéphanie, médecin nous explique : « C’est une cellule qui a acquis la propriété de se multiplier indéfiniment, elle est en permanence « en cycle » pour se reproduire. On utilise des chimiothérapies, c’est à dire des médicaments qui vont agir aux différents moments du cycle cellulaire pour stopper cette multiplication. Nous utilisons plusieurs familles de chimiothérapie pour agir à plusieurs endroits du cycle, être plus efficaces et limiter les résistances et les effets indésirables.

La chimiothérapie peut être donnée par voie orale , en intraveineuse ou en sirop pour les enfants.

Grâce à un cathéter central posé sous anesthésie générale, nous pouvons passer les chimiothérapies, les transfusions et faire des prélèvements . Ce cathéter permet de ne pas piquer les enfants chaque fois.»

LES EFFETS INDÉSIRABLES

Perte des cheveux, des cils et sourcils, nausées et vomissements, fatigue , la perte de goût, des difficultés à s’alimenter.

teddyVIVRE AVEC LE CANCER

Pas de collectivité pour les enfants, ce qui signifie une éviction scolaire ou de crèche, pas de restaurant (ni de Mac Do), pas de cinéma, ni de parc… On essaie de maintenir une vie sociale malgré tout : ils ont le droit par exemple d’aller chez un copain mais ils ne doivent pas aller dans un endroit fermé où il y a beaucoup de monde.

L’école 

Elle vient à l’hôpital ou à domicile. Deux professeurs des écoles interviennent dans le service : ils se mettent en relation avec chaque école et chaque classe pour que l’enfant fasse réellement le programme de sa classe. De cette façon, lorsqu’il ira mieux, il pourra reprendre en ayant les mêmes acquis que ses camarades. Les collégiens et les lycéens sont aidés à la préparation des examens afin qu’ils puissent passer le Brevet ou le Bac à l’hôpital.

L’alimentation 

Une diététicienne met en place un régime alimentaire spécifique : mise en garde contre la toxoplasmose, les germes ne doivent pas être transmis par l’alimentation. L’alimentation est peu salée et peu sucrée et ils ne doivent pas perdre trop de poids pour bien supporter la maladie et le traitement. Le relais se fait aussi lors du retour à la maison.

Les intervenants à l’hôpital 

Les enfants sont chaque jour au contact d’intervenants venant les faire rire ou leur apporter du bien-être : activités physiques adaptées avec un prof de sport, une socio-esthéticienne vient les masser ou les maquiller (en princesse, en pirate, en ce qu’ils veulent ! ). Il y aussi les clowns, une conteuse, une dessinatrice, des magiciens, des musiciens etc.

Les parents 

Le plus souvent un des parents reste auprès de son enfant. Il peut également dormir la nuit dans la même chambre alors que l’autre parent peut rester à la maison parentale prévue pour eux. Seuls les enfants hospitalisés en unité de soins protégés doivent rester seuls pendant la nuit.

Le prise en charge sociale 

Les maladies sont prises en charge à 100%. Cela peut paraître un peu trivial de parler d’argent mais cela est primordial car souvent un des deux parents s’arrête de travailler. Des allocations sont également mises en place.

Le moral des enfants 

Certains grands sont des marmottes, ils sont sous la couette et ne veulent rien faire. Ils sont soutenus par le psychologue. Cela arrive aussi chez les plus petits (les corticoides peuvent changer l’humeur également).

Les Chiffres 

● 29 centres en France

● sur la région : Montpellier Centre de référence en partenariat avec 11 CHG et l’Institut St Pierre

● 100 enfants par an (nouveaux cas)

● Enfants de 0 à 18 ans et parfois plus

● 80% guérison

● 3 sources possibles pour la greffe de moelle : la fratrie, un donneur anonyme, le cordon ombilical.

Sur 98 patients en 2014, 35 % étaient atteints de leucémie et 16 % de tumeurs cérébrales.

Certaines tumeurs rénales sont guéries à 95%, certains lymphomes, certaines formes de leucémie.

Le souhait aujourd’hui et de les guérir avec le moins de séquelles possibles que sont la stérilité, les troubles hormonaux, les toxicités cardiaques etc.

Tous les enfants de notre région sont pris en charge à Montpellier. Les soins peuvent être délégués dans

Pendant ce reportage, j’ai eu la chance de rencontrer 6 soignants de ce service : 

– Stephanie, médecin pédiatre 

– Lucile, infirmière pédiatrique 

– Alec, infirmière pédiatrique 

– Josiane, cadre supérieur de santé 

– Myriam, cadre supérieur de santé 

– Laurent, psychologue 

Chacun d’entre eux m’a permis d’en apprendre un peu plus sur leur métier, leur vision des choses, leur façon d’appréhender les enfants et leur famille mais aussi leurs émotions. Je vous dévoile nos conversations

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Le point de vue des soignants

LE DÉCÈS D’UN PATIENT 

«Lorsque nous perdons un enfant, c’est bien sûr très difficile. Pour ceux qui sont en soins palliatifs, nous les accompagnons à vivre «au mieux» jusqu’à la fin. Notre but dans ces cas-là est d’améliorer leur qualité de vie jusqu’à la fin» d’après Lucile.

Pour Josiane : «Depuis le début de ma carrière (30 ans), j’ai travaillé dans des secteurs très lourds où il y avait beaucoup de décès. Je me suis beaucoup formée sur l’accompagnement de fin de vie, j’ai un diplôme universitaire d’éthique. Je suis formée pour être armée pour aider les autres. Bien sûr, la mort est toujours difficile et inhumaine mais si je peux accompagner la personne jusqu’au bout et qu’elle parte dans de bonnes conditions, j’ai le sentiment d’avoir fait tout ce que je pouvais pour elle. J’en ressors triste qu’elle soit morte mais je ne suis pas anéantie. J’ai mis en place un système de protection. Parfois je me sens vidée et mes émotions débordent mais je ne suis pas en souffrance. Mais en règle générale, ce qui m’a toujours surpris, c’est que j’oublie le risque que l’enfant peut ne pas s’en sortir. Je mets ça de côté pour me centrer sur le traitement, je suis dans la vie.»

LA FAMILLE DU PATIENT

«Lorsque la famille et les enfants arrivent dans notre service, ils sont forcément très inquiets. Nous avons un grand rôle de ré-assurance vis à vis d’eux et nous allons essayer d’instaurer une relation de confiance avec eux» précise Lucile. Elle poursuit : «une fois que le diagnostic est posé, nous expliquons aux parents quelle est la maladie de leur enfant et le déroulement des soins. Certains pleurent, d’autres retiennent tout. Notre rôle de ré-assurance auprès des parents est quotidien. Nous ne leur cachons rien pour pouvoir créer quelque chose de fort.»

Même chose du côté de Josiane : «Les annonces de diagnostic sont très difficiles car tout s’écroule. Nous sommes trois en général : le médecin, l’infirmière et les parents. Cela crée une triangulaire. Nous les accompagnons d’emblée. Lorsque vous vivez ce qu’ils vivent, tous sont fragiles. Tout s’arrête lorsqu’on a un enfant qui a une leucémie. Les parents sont là H24. La maladie les coupe de tout. »

Pour Myriam : « Au départ c’est très compliqué pour les familles car c’est un grand choc et en plus les parents doivent laisser leur enfant : il y a une rupture de vie. Notre rôle est d’essayer de continuer à vivre une vie, qui certes, n’est pas «normale» mais qui puisse être la plus normale possible. Notre rôle est de les aider à faire tout ça dans la joie et la gaieté. La vie continue !»

D’après Stéphanie : «Les enfants portent beaucoup leurs parents et certainement aussi leurs docteurs et les équipes. Nous avons également des moments émotionnels très forts : celui où on leur annonce qu’ils sont en rémission depuis suffisamment longtemps pour que les risques que la maladie revienne sont les mêmes que ceux de n’importe qui. Au bout de 5 ans, on peut dire que le risque est faible et que l’on est moins inquiets. »

«C’est un service où la joie de vivre est présente.»

POURQUOI TRAVAILLEZ-VOUS DANS CE SERVICE ? 

Lucile, 24 ans m’explique : «C’était une volonté de ma part après un stage à l’école de puéricultrice qui m’avait plu. Le côté relationnel avec les familles est très fort.

Josiane me précise : «J’ai toujours pris soin des autres depuis que je suis enfant. C’est une vocation. Si je devais tout recommencer, je referai la même chose. Je suis très heureuse dans mon métier : la relation à l’être humain est très riche. Je ne compte pas mon temps ni mes heures. Les familles nous donnent beaucoup également.

Que vous donnent-ils ? 

De la reconnaissance, de la valorisation, de la gratitude.»

VOTRE MÉTIER N’EST PAS ANODIN. COMMENT FAITES-VOUS POUR GÉRER TOUT ÇA D’UN POINT DE VUE ÉMOTIONNEL ? 

« Nous ne pouvons pas nous permettre d’être mal parce que ce que les parents et les enfants vivent est horrible. Nous relativisons notre quotidien. Je dois être là pour eux.

Quand je dis que je travaille dans ce service, les gens me demandent comment je fais pour supporter ça. Mais en fait, ce service n’est pas du tout morbide. C’est un service où la joie de vivre est présente. De plus,notre équipe est très soudée, nous parlons beaucoup entre nous. Nous rions aussi beaucoup, c’est notre manière de souffler parfois. Lorsque nous avons des difficultés, les psychologues sont présents aussi pour nous. Beaucoup d’enfants guérissent ! Ils reviennent nous voir avec leurs cheveux, ils ont repris du poil de la bête et ils nous racontent leur quotidien. Cela nous rebooste aussi» souligne Lucile.

«On nous dit dans nos études qu’il faut avoir une «juste distance». Mais c’est très compliqué. Un bagage rentre quand même avec nous à la maison mais j’ai du soutien chez moi.» pour Alec.

Pour Stéphanie : «Il faut avoir un équilibre en dehors du travail que cela soit familial ou amical sinon, je pense que ce genre de service peut très vite tout « absorber ». L’équipe est également très soudée, nous parlons beaucoup »

Myriam a un autre point de vue : «Parfois c’est compliqué mais moi qui ai des enfants, je trouve que c’est plus facile car en rentrant je suis occupée par le quotidien, l’école, les activités… Cela me permet de ne plus penser à l’hôpital. Je suis obligée de me protéger. Je ne parle pas de ce qu’il se passe à l’hôpital chez moi. Mon mari, mes proches, ne peuvent pas comprendre ce que nous vivons au quotidien. Avec les années, on acquiert une philosophie de vie et on relativise beaucoup : «tout ce qui est grave n’est pas si grave comparé à ce que nous vivons à l’hôpital»

LES ENFANTS 

Josiane nous répond : «les enfants ont des capacités hallucinantes. Nous travaillons beaucoup sur l’anticipation de la douleur pour ne pas qu’il y ait d’ancrages négatifs pour les patients. Nous ne faisons rien en force, de cette façon, les enfants ont moins d’appréhension.»

Pour Alec : «Les enfants ont tellement de force et de courage que si un doute persiste avant de rentrer dans la chambre, il est instantanément effacé par les enfants. Ils nous donnent des leçons de vie tous les jours. Contrairement aux adultes, ils ne se morfondent pas dans leur lit. Ils ont un dynamisme fou et ils vont trouver la force d’aller jouer. Les enfants restent dans leur dynamique de vie : un ado va être en opposition avec ses parents, un enfant va chercher les limites de ses parents etc. On retrouve la même chose dans nos chambres qu’à l’extérieur.»

Lucile ajoute : «Nous prenons le temps pour être avec les enfants. Bataille d’eau, courses avec les enfants, nous mettons de la musique dans les chambres ! Nous faisons tout pour les faire rire et les enfants mettent de la vie dans ce service. L’enfant peut être mal pendant une semaine mais dès qu’il va mieux, il se remet à jouer ! Ils ont une force incroyable. La vie reprend le dessus très vite. C’est le service où il y a la meilleure bonne humeur de tous les services !

Le point de vue du psyles enfants face au cancer

Quel est votre rôle dans le service ? 

Après l’annonce du tsunami qu’est le cancer, la famille a besoin de trouver un nouvel équilibre. Nous sommes là pour les aider à trouver ce nouvel équilibre et pour les accompagner. Cette situation est pleine d’inconnues avec les séquelles possibles telle que l’infertilité. Il est difficile de faire cohabiter le temps psychique et le temps qui se déroule : le temps psychique est sidéré par l’annonce du cancer alors que le traitement et les soins se mettent en place de façon très rapide.

Je dis souvent aux enfants que vivre c’est un peu comme une cocotte-minute et si le feu est augmenté, la pression monte à l’intérieur. Si la soupape n’est pas là, elle peut exploser. Vivre c’est pareil : on est sur le feu et quand un événement de vie est plus fort que les autres, cela bouillonne à l’intérieur. Nos deux soupapes essentielles sont l’activité physique et la parole. Dans le cas de la maladie, il reste la parole : avec les soignants, la famille, le psy. Nous sommes là pour diminuer les tensions.

Nous sommes là aussi pour les équipes car elles chargent sur le plan émotionnel.

Est-ce que des enfants refusent de parler au départ ? 

Oui mais ils reviennent après. Les ados se mettent un peu en hibernation mais plusieurs années plus tard, ils reviennent.

Les tout-petits ne parlent pas non plus… Mais globalement les enfants parlent. Ils comprennent assez vite qu’ils peuvent protéger leurs parents en ne leur disant pas tout.

J’ai vu des situations où des parents ne voulaient absolument pas parler des soins palliatifs qu’on allait faire à leur enfant et l’enfant me disait qu’il avait peur de mourir mais qu’il ne fallait surtout pas le dire à ses parents. Il faut naviguer dans l’équilibre des uns et des autres pour que chacun puisse respecter l’espace de l’autre.

Est-ce que les parents parlent facilement ? 

Les parents expriment très vite un grand décalage avec l’extérieur.

D’habitude les gens vont voir le psy parce qu’ils vont mal dans leur tête, ici ils viennent me voir parce qu’ils sont mal dans leur corps. Ce n’est pas la même démarche.

Sans être caricatural, les mamans cherchent souvent à parler rapidement pour décharger leur charge émotionnelle. Les papas, dans un premier temps, pensent qu’ils vont soutenir tout le monde et qu’ils vont tout gérer. Puis les choses se modèrent et se modulent.

C’est très compliqué pour les parents : ils sont dans l’illusion de leur toute puissance pour protéger leurs enfants,et tout à coup, ils se rendent compte qu’ils sont impuissants et qu’ils ne peuvent pas les protéger de tout.

Pour les petits c’est identique : ils sont parfois agressifs envers leurs parents car ils avaient imaginé qu’il ne pourrait rien leur arriver puisque les parents étaient là pour les protéger.

Pourquoi travaillez-vous dans ce service ? 

Le travail de complémentarité avec les soignants est d’une très grande richesse. Nous évoluons dans un monde où nous sommes au plus vrai de ce qui nous anime et nous fait vivre en tant qu’humain. Les émotions sont là, elles sont partagées.

Quand nous allons ensuite «dans le monde extérieur», on trouve parfois que c’est un peu fade, que les gens se plaignent pour des choses qui n’en valent pas la peine. Parfois certains enfants sont capables d’élaborer des pensées que certaines personnes âgées n’ont pas encore abordées. Certains enfants parlent du sens de la vie, ils essaient de comprendre la complexité des relations : la richesse du partage est infinie.

Comment faites-vous au niveau émotionnel pour prendre de la distance ? 

Pendant longtemps je parlais aussi à un autre psy de toute la charge émotionnelle que j’ingérais au quotidien. Puis je n’ai plus eu ce besoin là. Cela s’est transformé en échange avec les collègues de travail. Aujourd’hui nous sommes plusieurs collègues à travailler en pédiatrie et donc à être confrontés à la mort de l’enfant.

Ensuite il y aussi l’expérience : on sait qu’il faut que l’on s’octroie des «sas de décompression» en faisant des retours sur soi-même avec des passages plus tranquilles.

Quelles sont les choses qu’il faut encore améliorer ? 

Aujourd’hui nous travaillons de façon plus rapide et il en découle que les hospitalisations sont moins longues. Auparavant, pour certaines formes de leucémie, les enfants restaient environ 5 semaines. L’accompagnement permettait de commencer à structurer les choses avec les familles.

Aujourd’hui, les parents qui arrivent peuvent avoir un diagnostic dans la journée, démarrer le traitement dès les jours suivants et rentrer chez eux au bout de 5 ou 7 jours. Il y a un condensé de traumatismes énormes qui nous demandent de développer un réseau d’accompagnement qui ne sera plus à l’hôpital mais à l’extérieur. Notre réseau existant est remarquable mais, malgré tout, il y a une multiplication d’intervenants alors que les personnes de référence ne vont pas toujours être la.

Pour nous c’est un véritable souci : comment prendre soin des malades alors qu’ils sont face à une multitude de soignants dans des lieux différents ? Quelle cohérence avons-nous ?

L’autre chose concerne les greffes de moelle : une fois la greffe effectuée, les enfants rentrent chez eux. Pendant un an les contraintes sont énormes : déscolarisation, interdiction d’aller dans des lieux publics, contraintes alimentaires etc. Les enfants passent tous par un moment de déprime : les parents reprennent leur travail, l’entourage pense qu’ils sont guéris alors que les enfants se sentent seuls.

La question est : comment accompagner ces enfants ? Il y a une vraie souffrance de l’enfant à ce moment-là.

Malgré tout, on se rend compte que les enfants sont extraordinaires car ils sont capables de trouver des ressources insoupçonnées.

Merci à Laurent Lemaitre

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